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"Progetto per l'Integrazione delle Attività Cliniche Ambulatoriali fiorentine per l'assistenza al soggetto affetto da Malattia di Parkinson"

Il progetto si propone di Integrare le attività ambulatoriali cliniche specialistiche con il programma riabilitativo in armonia con il Piano Sanitario Regionale 2002-2004. Provvedere all'avvio ed alla valutazione di un servizio di riabilitazione dedicato ai malati di M.di Parkinson, presso ambulatori zonali identificati dalla Azienda USL 10, garantendo un percorso riabilitativo in appropriatezza ed efficienza. Integrare il contributo delle associazioni e del volontariato per l'educazione del paziente a vivere e convivere con la malattia. Creare un data base per il monitoraggio del servizio.

La Malattia di Parkinson (MdP) è una patologia degenerativa del Sistema Nervoso Centrale (SNC) caratterizzata da una elevata prevalenza (1,2 % nella popolazione italiana di età superiore ai 65 anni per la forma idiopatica, e 2,9 % per i cosiddetti parkinsonismi, in base ai dati dello Studio ILSA - Italian Longitudinal Study on Aging - sull'Invecchiamento in Italia) ed incidenza ( 3,2 per mille nuovi casi /anno per la forma idiopatica e 5,3 per mille per i parkinsonismi) .Ciò significa che in Toscana i soggetti affetti da Md P idiopatica sono circa 9300 e 22.400 i parkinsonismi, mentre i nuovi casi di MdP ogni anno sono 2500 e 4100 i parkinsonismi.

Tenendo conto che si tratta di una patologia cronica altamente disabilitante, questi dati indicano il notevole impatto che la MdP ha sulle famiglie e sulla società ed i problemi di tipo assistenziale che essa pone.Nell'Area Metropolitana Fiorentina vi sono attualmente diverse strutture specificamente dedicate alla diagnosi ed alla cura della Malattia di Parkinson.In ambito neurologico ricordiamo l'Ambulatorio per la Malattia di Parkinson dell'Azienda Sanitaria, presso l'U.O. di Neurologia dell'Ospedale Santa Maria Nuova, ed il Centro Parkinson, presso la I Clinica Neurologica di Careggi. In ambito geriatrico operano in questo settore e la Clinica Geriatrica di Careggi e il Dipartimento di Geriatria INRCA dell'Ospedale I Fraticini. In ambito neurochirurgico opera l'Ambulatorio per la Stimolazione Cerebrale Profonda presso la U.O. di Neurochirurgia di Careggi.

Da parte degli operatori e delle Associazioni dei pazienti è sempre più sentita l'esigenza di un coordinamento dell'attività delle strutture suddette per razionalizzare i Percorsi Assistenziali e la Integrazione con i Programmi di riabilitazione. Attualmente in letteratura vi è un largo consenso sull'utilità della riabilitazione legata sia all'osservazione clinica che al riscontro soggettivo dei malati nonché a quello oggettivo niferito dai familiari stessi sull'impatto nel mantenimento delle normali attività del vivere quotidiano anche se al momento non esistono ancora linee guida, ne' evidenze scientifiche "robuste" riguardo all'efficacia di specifiche modalità di trattamento in questo ambito.

Il progetto "Integrazione delle Attività Cliniche Ambulatoriali Fiorentine per l'assistenza al soggetto affetto da Malattia di Parkinson" finanziato dalla Regione Toscana su proposta dell'Azienda Sanitaria di Firenze, si propone di implementare nella fase iniziale due tipi di attività ritenute di base per i miglioramento complessivo dell'assistenza al soggetto parkinsoniano nella logica di razionalizzare le risorse:

a)Attività di educazione a vivere e convivere con la malattia, prevalentemente gestita dall'AIP con il supporto professionale delle UU.OO. cliniche collaboranti ed esperti esterni, con l'obiettivo di promuovere la attività fisica, la partecipazione, l'autosservazione dei sintomi, la scelta di una dieta appropriata, le vie non farmacologiche di "energizzazione" del movimento, il counseling, etc.

b)Attività di riabilitazione, su tre livelli, come di seguito allegato, con la definizione comune degli strumenti di valutazione, delle indicazioni, delle prescrizioni riabilitative, della verifica dei risultati nonché pertanto all'eventuale rimodellamento dell'intervento con l'utilizzo di supporti informatizzati necessari alla creazione di una "database".

Il primo livello, applicabile a tutti i pazienti, si basa su incontri periodici tra malati, familiari e professionisti, volti ad informare riguardo all'importanza di incrementare o almeno di mantenere la mobilità nonché di adottare strategie di movimento in situazioni particolari o altri accorgimenti cosidetti di "supporto".

La seconda modalità di intervento è invece specifica ed applicabile a pazienti in fase più avanzata o con bisogni riabilitativi precisi (2,5-4 di Hohen & Yahr) come una marcata instabilità posturale e prevede una fisiochinesiterapia condotta da un fisioterapista qualificato su gruppi di pazienti il più possibile omogenei o la dove si renda necessario sul soggetto singolo. Verranno a tale fine presi in carico circa 200-250 pazienti in un anno per una media di 2 mesi di trattamento.

Il terzo livello di intervento si applica ai pazienti che necessitano di trattamento riabilitativo in regime di ricovero ospedaliero o di Day Hospital (I Fraticini).

La sede iniziale (pilota) del progetto riabilitativo è stata identificata presso la IPAB (RSA) di Montedomini, che ospita anche l'AIP (Associazione Italiana Parkinson). Questa rappresenta laa sede migliore per poter implementare le attività coordinate fra le varie figure professionali grazie alla notevole disponibilità dell'Amministrazione della RSA nella concessione di spazi adeguati ed alla agevole raggiungibilità da parte dei pazienti.

La sede viene indicata come "luogo di incontro clinico e culturale" per l'integrazione dei servizi e dell'assistenza ambulatoriale clinica che comunque viene mantenuta presso le UU.OO. che collaborano al progetto. Riteniamo infatti che l'integrazione delle competenze sia notevolmente favorita dalla condivisione di uno spazio.